アメリカに住む数学をこよなく愛する16歳のmath kid∫の日々の出来事を綴っています。∫の夢は将来大学の数学教授になること。13歳から本格的に地元の州立大学で数学のコースを受講し始めました。 


by あーちゃんママ

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ハイバーレクシア III型?

∫の成長アルバムブログに∫が小さかった頃の写真をアップしていると、それらの視覚的な
プロンプトにより当時の思い出が次々と蘇り、改めて写真を見ながら、(∫ってバリバリの
ハイパーレクシアだったなぁ〜)と、懐かしくなってしまいました。

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∫は字が読めるだけでなく、綴ることもできました。

∫が3歳半くらいの時に、当時お気に入りだった絵本の一部を記憶だけで綴ったもの。

何気に絨毯の上に綴られている文章見て、まだ3歳そこらの子が間違わずにきちんと
文章を再生できることに何やら背筋がぞっとしてしまいました。

ちなみに写真には、

”Which do you like better(?) The smell of chocolate or the smell of bananas(?)
Come.....”

って綴られています。

?のマグネットがなかったので、文章では置かれてませんが。


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2歳11ヶ月くらいの頃。

自閉症のスクリーニング(アセスメント)のアポを待っている間、地元の障害者支援団体から
幼児専門のセラピストさんが週一度訪問してくれ、言語発達の為のプレーセラピーをしてくれ
てました。

後ろの方にあるホワイトボードには、字が読めるけど話せなかった∫とのコミュニケーション
の手段として、私が作ったマグネットの単語カードが貼られてますねぇ。

公園に行きたい時など、∫は「GO」と「 PARK」のカードを私に持ってきて渡し、玄関のドア
を指差して意思疎通を図ってました。


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とにかく活字中毒本を読むことが大好きだった。

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こんな感じで昔の思い出に浸っていたのですが、ふと、私がハイパーレクシアに関して色々
と調べていた13年以上も前と比べ、現在ではこのコンディションについて一体、どのような
情報が得られるのだろうか?と好奇心がわき、つい、昔のようにネットで色々とググってみ
ました。

すると、(私が探せなかっただけかもしれないですが)当時では得られなかったような情報
が書かれている記事、報告書がヒットし、(基本的にはソースは同じですが。)それらを読
んで、思わず、

(おぉぉ〜!これはまさしく〜!)

っと、つい興奮してしまいましたよ。









これら、日本語に訳すの面倒臭いなぁ…と思って日本語のグーグルで検索してみると、ディスレ
クシア関連の情報でお馴染の、あのもじこさんがご自分のブログでまとめを訳してくださって
いる為、英語が苦手な方は是非、そちらの方を訪れて読んでみてください。



私が特にひっ!っと息を飲んでしまったのが、3つあるハイパーレクシアのタイプのうち、
少数派だと思われる「ハイバーレクシア III型」で、この説明やこのカテゴリーに当てはまる
であろうとする子供たちの症例、描写を読んで、

(これって、まさに∫そのまんまやんか〜!)


っと、今まで私の中で謎だった部分がやっと解明された、なにやらものすごく胸がスッキリと
した気持ちになりました。


∫が2歳になっても、2歳半になっても話し始めなかったので、心配した私はあれこれとネットで
情報収集をしたり、言語発達の遅れの原因についての書籍などを読みあさっていて、(もちろん
Einstein Syndromeも読みました!)大概、言葉が遅れていると言えば、ほぼ真っ先にあげら
れていたのが「自閉症」だったのですが、その症状や行動などの描写を読んでいても、∫に当て
はまっている部分もあるけど、(主に言葉の遅れ、感覚過敏など)そうでない部分もかなりあり、
私としてはどうもしっくりいかない部分があったのでした。


例えば、よく自閉症傾向の子は「自分の世界にこもりがちで、他者との交流を求めようとしな
い」とか、親でも抱っこしたり触られたりのスキンシップを避けるとか、あまり指差し(joint
attention-他者と同じものに注意を向け、情報を共有、伝達する行動システム)をしないとか、
アイコンタクトが欠けているなどと書かれていたのですが、∫は赤ちゃんの頃から私達に抱っこ
されるのが大好きで、いつも一緒にスキンシップをしながら遊んだりと、私達とのインターアク
ションもすごく楽しんでいたし、アイコンタクトもバッチリだったし、今思い起こせば、外出先
などでもよく私達の関心を引くために指差しをして、常にコミュニケーションとろうとしていた
ので、(写真でもよく指差ししているものがある)そういった部分は当てはまらないなぁと思っ
てました。


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他人に対しては打ち解けるのに時間がかかったけど、私たちに対してはすごくaffectionateな
子でした。

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よく一緒に遊んでいたし。

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パパはもう∫の奴隷って感じ。(笑)

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∫が実際、自閉症スペクトラム障害なのか、それとも実はこのハイパーレクシア III型によく見
られるように、小さい頃見せていた”自閉症によく似た症状”と実際の自閉症スペクトラム障害
との区別が難しく、誤診されたのか?と疑問に思うものの、でも今の私達にとっては、診断を
明確にすることはそれほど重要なことではなく、私の思うところでは、言葉の遅れや感覚統合
の困難さの理由(本当の原因)が何であったにせよ、当時、重要だったのは、∫がそれらの明
らかな発達の遅れや困難さに対して、何らかの介入(支援)を得ることができたということだ
と思っています。


実は∫は州のリジョナルセンターに診てもらう前に、一般の発達小児科医にアセスメントをし
てもらっているのですが、その時の診断は自閉症スペクトラム障害ではなく、「Hyperlexia」
と「Receptive/Expressive Language Disorder」(言語障害) Oral Motor Dyspraxia
for Speech(口頭の運動協調障害ー発語の為に必要な、舌や唇、口蓋、喉頭の神経、筋肉の
コーディネーションがうまくいかない。)でした。


でもその診断では私達が当時利用していたクリニックでは言語セラピーの保険がおりず、自腹
を切っていたらあまりの高額さに効果が出るまで受診することもできなかったであろう状態だ
ったので、無料だった州からの支援やサービスを得る為に、”セカンド・オピニョン”を求めて
(要するにサービスを受ける資格を得る為に必要な、正式な「自閉症の診断」をもらう為に)
リジョナル・センターで自閉症のアセスメントをしてもらい、自閉症(Autistic Disorder)
の診断をもらったのでした。

だから私達にとっては∫の自閉症の診断は、"A means to an end"(目的達成の為の手段?)
だったわけです。


それまで私が何を試みても全く結果が見られなかったのに、スピーチセラピーを含むABA
セラピーのセッションを始めてから3ヶ月もしないうちに∫は言葉を発するようになり、その
後、1年やそこらで極端に遅れていた言語の発達も同年代の子に追いつくことができ、やはり
スピーチ・ABAセラピーの効果は偉大でした!


もし、あの時私達が発達小児科医の診断のみを受け入れていたならば、∫は集中ABAセラピー
のプログラムに入ることもできなかったので、正直言って、セラピーなしで(又は他の方法で)
言語の遅れを取り戻すことができたかどうか?は定かではなく、当時の私たちの判断について
は、パパも私も未だに悔いなしであります。

でも確かに、

”子供がハイパーレクシア II型かIII型の症状を見せている場合、個々それぞれに存在する
”自閉症”、もしくは”自閉症のような症状”の対処法として、同じ介入の手段が適応される。
しかし、教育上での重要な決断や設定においての場合、ハイパーレクシアII型とIII型を区別
する事が極めて重大となってくる。ハイパーレクシア III型の子たちは、典型的な”特別教育”
のクラスではうまくいかず、(学習的に合っていない)違った教育のプレイスメントが必要
となる。よって、用心深く、正確な情報に基づいた診断の経路が求められる。”

という、こちらの記事の著者であるDr. Donald Treffertの意見には大いに同意します。

II型(自閉症スペクトラム障害に伴う突出したスキルとしてのハイパーレクシア)とIII型の
区別は、これらに関して専門的な知識や経験豊かな専門家達による、総括的なアセスメント
(身体的、精神/心理的な審査)によって判断されるべきで、時には長期的な”観察”も必要と
なってくるかもしれないと思うのですが、でもDr. Treffertも、

”As it turns out, even in the absence of a diagnosis of autism, "treatment"
during that period of observation is the same- attention to sensory, social
and behavioral symptoms of concern by formal speech and language or
ABA interventions, for example, along with the "patience, love and attention"
from caring and involved parents that both Sowell and I would recommend.
In matters such as this, as in many other matters, love is a pretty good
therapist too."


と書かれているように、たとえ自閉症の診断が下りてないにしても、この”観察”の期間での
療法は(自閉症の診断がある場合と)同じで、正式な言語やABAセラピーなどの介入による
感覚的、社会性、行動面においての気にかかる症状への注意とともに、思いやりに溢れた親
からの”忍耐心、愛情、そして心使いや注目”が大切となってくるのではないかと思います。


∫の場合も当時の”Autistic-Like behaviors"をターゲットに、セラピーなり、サポートなり
の介入を続けてきたお陰で、小学校4年生の時点で学区から、アセスメントの結果によれば、
「特別教育」の基準を満たすだけの障害や困難、欠如が伺われない、とのことで、(喜ぶべ
きことかな)特別教育のプログラムから追い出されてしまいましたが。(笑)

これなんか、もろ”自閉症的行動”だったなぁ。(笑)


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現在では当時の自閉症関連の問題も解決し、強いて気なる事と言えば、チックやOCD的な
傾向くらいのもので、幼児期・幼年期とは又、違った課題を対処しているので、∫の場合は
どっちに転んでも決して、NT(Neurotypicalー神経的に定型)とは呼べませんねぇ。(笑)


(実は小学校3年生の終わりにギフテッド専門家のDr. Palmerに診てもらった時も、彼から
「自閉症は誤診だったのでは?」と言われたくらいで、(その時もすでに小さい頃に見せて
いた”自閉症に似た行動”はほぼ消えてしまっていた。)小さい頃の∫を知らないDr. Palmer
が不思議がるのも理解できました。)

でも正直言って、今となっては本当はASDだったけど、長年の集中ABAセラピーやその他の
介入によって自閉症を”回復”したのか、それともハイパーレクシア III型で自閉症と誤診され
たのか、今となっては知る由もありません。

とりあえず、最終的には当時は予想することもできなかったほどの好結果となったので、(今
は口が達者すぎて、少し黙らさせたいくらい!爆笑)親としてはこれほど嬉しいことはあり
ませんね。


最後に、Dr. Treffertによる報告書の最後の方に書かれてあった文章がとても印象的で、又
激しく同感してしまったので、書き留めておきたいと思います。

"The beginning of wisdom is to call things by their right names.”

これはこの課題に限らず、ギフテッドに関しても言えることではないかと思いました。


ギフテッドの概念や定義が一定化、標準化されていないからと言って、個人が勝手に自らの
感覚(見方、考え方)で、”ギフテッドとはこういうものなんですよ”と主観的な考えを、意
見を述べているというのとは又違った、確信的ないい方で主張してしまうと、本来の言葉や
概念など、その本質的な意味を失ってしまうというか。

そうなると、誤解や妙な固定観念、偏見なども生まれやすいと思いますし。

私自身もそうですが、情報を伝えたり、自らの意見をブログなどで唱える場合などは、言葉
の持つ意味や伝え方などにも十分、気を配り、誤解がないような発信を心がけるべきだなと
思います。


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